Los padres de hijos e hijas con discapacidad  intelectual sufren con frecuencia una carga mayor que el resto de las familias desde el nacimiento de éstos. Sus vidas y las de los otros hijos han cambiado al estar condicionadas por las necesidades de los hijos con discapacidad. No disponen de tiempo libre o de ocio, siendo difícil en muchas ocasiones atender aspectos básicos de la vida diaria o las relaciones personales con familiares y amigos. El trabajo de ambos padres, tan necesario en muchas ocasiones, supone graves dificultades y serias preocupaciones, y muchos de ellos se ven obligados a dejar de promocionarse, tanto personal como social y profesionalmente. Por otra parte, los sistemas naturales de apoyo de los que dispone cualquier familia (abuelos, hermanos, tíos, cuñados, vecinos) a ellos les fallan por la gran responsabilidad que supone atender a estos niños y chicos. Las desigualdades de estas familias frente al resto de las familias con hijos sin discapacidad son muy grandes y permanentes.

Ni las administraciones públicas, ni las instituciones y empresas privadas, ni la sociedad en general son plenamente conscientes de esta realidad y de la desigualdad de derechos y de oportunidades entre unos ciudadanos y otros. Por esta razón, la situación de estas familias es injusta y discriminatoria.

Es verdad que la realidad social está cambiando y el proceso de sensibilización de la comunidad está avanzando, pero no es menos cierto que ese proceso es muy lento y el camino a recorrer hasta la igualdad real es muy largo.

La asociación A TODA VELA fue muy conciente de esta situación desde sus comienzos y, como estaba convencida de que la atención a las personas con discapacidad no puede estar disociada de la atención a su entorno familiar, llegó muy pronto a la conclusión de que era necesario ofertar un servicio estructurado que diera respuesta, a lo largo del tiempo y en distintas circunstancias, a las necesidades de las familias.

El programa de atención a las familias se diseñó, desde el principio, en dos áreas: el respiro y el apoyo, y se ha mantenido hasta ahora ese mismo formato, ampliándolo en algunas ocasiones y mejorándolo en otras.

El Respiro Familiar se ofrece con el objetivo de cubrir las necesidades de las familias como cuidadores directos del hijo con discapacidad:

• aliviar la tensión ante emergencias familiares,
• evitar el deterioro personal y familiar,
• favorecer la permanencia del hijo o hija en el hogar,
• facilitar el acceso de los cuidadores a actos culturales, sociales, recreativos…

El Apoyo Familiar se ofrece con el objetivo de cubrir las necesidades propias como familias:

• información,
• formación, orientación
• apoyo personal y emocional.

Modalidades del Respiro Familiar. En estos diez años se ha dado respuesta a las necesidades de las familias mediante dos modalidades, que se han modificado de un  año a otro en función de las necesidades y los recursos disponibles: El Centro de Día y Lugar de Ocio, y el Servicio de Canguros.

El Centro de Día y lugar de Ocio está destinado a ofertar oportunidades de animación y relación interpersonal durante los largos períodos vacacionales de Navidad, Semana Santa y verano, espacios en los que las familias continúan con sus obligaciones laborales y necesidades de descanso. Se oferta servicio de comedor y transporte, así como la asistencia diaria a la playa o piscinas comunitarias en verano.

Desde el verano de 1997, en que comenzó esta actividad, ha ido creciendo la oferta de plazas, que actualmente está entre 40-50 en verano y 20 en Navidad y Semana Santa. En los últimos años, la demanda está siendo superior a la oferta, al igual que ocurre con otros servicios ofertados por A TODA VELA.

El Servicio de Canguros es un apoyo puntual y esporádico, a demanda de la familia, durante algunas horas en el domicilio del tutelado o en alguna actividad comunitaria, facilitando así  el que las familias puedan atender otras obligaciones laborales, sociales, familiares o personales.

En un principio, este servicio se comenzó a prestar íntegramente por la Asociación, pero, desde hace un tiempo, se derivan algunas demandas a la Dirección Provincial de FEAPS en Almería, porque hace unos años creó este mismo servicio.

Modalidades del Apoyo Familiar. La atención y apoyo a las familias se presta en dos modalidades: individualizada y colectiva.

La Atención individualizada es un servicio de asesoramiento a disposición de las familias para atender la problemática que se pueda plantear a los padres y familiares de personas con discapacidad intelectual o derivar, en su caso, a profesionales o instituciones sobre cualquier gestión.

La atención colectiva se organiza en base a dos tipos de actuaciones: Jornadas de convivencias de carácter informativo o recreativo, y grupos de formación, como lugar de encuentro, debate e intercambio de ideas y experiencias de los padres con la ayuda de un profesional.

Una cosa es la ayuda que desde A TODA VELA se ha querido prestar a los padres y familiares de personas con discapacidad intelectual, las nuevas formas de entender la convivencia familiar y los horizontes que se ha pretendido abrirles, y otra, muy distinta, es la percepción que los padres tienen de A TODA VELA y lo que ha significado en sus vidas el encuentro con la Asociación. Reflejar esto aquí es poco menos que imposible. Por eso, nos limitamos a ofrecer unos testimonios, recogidos al azar. Como éstos se podrían aportar más de un centenar, únicos e irrepetibles.

Soy una de las familias que formamos la asociación A TODA VELA y quiero manifestar cómo hemos vivido estos diez años  y lo que ha significado la asociación para nuestros hijos y, cómo no, para los padres y familias.  A TODA VELA, nos ha dado seguridad, confianza, progreso y ver el futuro con más optimismo a través del ocio.

Hace diez años, empezamos esta aventura con profesionales, con muchas ilusiones y muchos proyectos, siempre pensando en el ocio –algo nuevo para los padres– con una idea muy clara y era que nuestros hijos se integraran en la sociedad y disfrutaran de todo lo que ofrece la comunidad. Después del tiempo transcurrido, creo que esto se ha conseguido  en un porcentaje muy alto; antes, nuestros hijos no sabían lo que era el ocio: no iban a piscinas públicas, a gimnasia, a comer con los amigos, al cine, al burguer, a celebrar sus cumpleaños con amigos, etc…, como hacían todos los niños de su edad. Hoy, sin embargo, todo esto se está consiguiendo, gracias a la asociación  que se esfuerza por ofrecer, sobre todo, calidad y bienestar social. También ha sido muy importante irse de vacaciones con amigos y dormir fuera de casa. Todo eso, para los padres era tan nuevo y tan bonito, que era increíble que lo pudieran hacer. Por otra parte, cuando ellos estaban divirtiéndose con personas de su edad, lo que antes nunca habían hecho, y viviendo experiencias nuevas en sus primeras salidas, los padres no sabíamos en qué dedicar ese tiempo libre, que nunca habíamos tenido. Ahora, también nosotros disfrutamos de nuestro tiempo libre con la tranquilidad y la satisfacción de saber que ellos están muy bien atendidos y son felices.

La sociedad ve la discapacidad intelectual con otros ojos, con esperanza en el futuro, porque no se les considera únicamente como niños de sus familias, sino como personas viviendo en sociedad. Tenemos que trabajar todos juntos para que este proyecto avance, para que a través del ocio, tengamos mejor calidad de vida y un impulso para superar las nuevas necesidades de futuro. Me parece importante poner como ejemplo, el programa del CAO, que, hoy por hoy, sigue siendo una referencia diaria, ya que no está estancado, y sigue creciendo, evolucionando, adaptándose a las inquietudes y necesidades de nuestros hijos, y estudiando y respondiendo a sus ilusiones.

Lo que valoro de A TODA VELA es que me han enseñado a ver y entender la capacidad que tiene mi hija para ciertas cosas que yo no tenía confianza en que podría lograrlas.

No quiero terminar sin mencionar a nuestros voluntarios, sin ellos esto no sería posible. Son gente joven, que de forma desinteresada, comparten su tiempo libre con nuestros hijos y les ayudan a saltar barreras, a que puedan elegir a dónde quieren ir a divertirse, siempre dispuestos a ayudarles a que se lo pasen bien, y a disfrutar y ser felices. Nuestros voluntarios siempre dicen, “si nosotros les damos cariño, ellos nos dan mucho más”. Los voluntarios y voluntarias ya lo saben, pero quiero dejar constancia aquí de que siempre cuentan con el cariño y el reconocimiento de las familias por su gran labor humana. Enhorabuena y mucha suerte a la asociación para seguir luchando; se ha conseguido mucho, pero hay que continuar para lograr mucho más.

La mejor palabra que expresa mi experiencia con A TODA VELA  es estabilidad. Yo estaba perdida. Mi hija en su adolescencia se volvió agresiva con algunos familiares, y esa fue la experiencia más dura de mi vida. Desestabilizó toda la familia y yo sólo veía en la muerte la solución. De pronto, aparece  A TODA VELA, yo pruebo a dejarla una hora los sábados y ahí comienza a cambiar mi vida. De pensar en la muerte a no acordarme que tengo una hija disminuida, a hacer proyectos de salidas, a echarla de manos cuando no está. En fin, es una más de la familia. Y todo esto, gracias a A TODA VELA.

Siempre tengo el apoyo que necesito por parte de todos los voluntarios y voluntarias de la asociación. Siempre están ahí. No puedo pedir más. Sólo puedo decir gracias.

“Si eres capaz de juntar en un solo haz todos tus triunfos y ganancias, y arriesgarlos, a cara o cruz, en una sola vuelta y, si perdieras, empezar otra vez como cuando empezaste y nunca más exhalar una palabra sobre la pérdida sufrida”. Rudyard Kipling

¡Cuántas veces nos hemos visto obligados a tomar decisiones que han sido determinantes para el futuro de nosotros y de nuestras familias!

A lo largo de mi vida, he tomado tres o cuatro decisiones trascendentales y la última fue en el año 1999 cuando decidimos trasladarnos a Almería y gracias a la cual, entramos en contacto con A TODA VELA.

Antes de decidirnos, nos informamos de las posibilidades que teníamos para que mi hija desarrollara sus actividades en centros ocupacionales pero no veníamos demandando algo que luego sería fundamental para ella, “el ocio”.

Nos hablaron de una asociación que se dedicaba a fomentar y desarrollar el ocio para las personas con discapacidad intelectual y decidimos que Almudena probara esta nueva faceta, que hasta entonces nosotros creíamos la tenia resuelta por nuestra parte. Continuamente programábamos salidas al cine con sus compañeras, visitas a sus casas, paseos por la ciudad con amigas, etc., pero siempre con la supervisión de algún padre que decidía, supervisaba y controlaba hasta el último movimiento de lo que hacían nuestros hijos, sin dar lugar a la más mínima iniciativa, eso si, pensando siempre en su bien.

Nos encontramos con algo distinto. El trato no era impuesto sino entre iguales. Mi hija tenía que luchar porque se le aceptara en el grupo y su comportamiento no estaba determinado por nuestra imposición, sino por su propia conveniencia de ser una más en el grupo y ganarse el respeto y cariño de sus compañeros.

Poco a poco su personalidad fue ganando, su autoestima superándose cuando ella experimentó que un comportamiento social normalizado es garantía de aceptación entre iguales. Fue capaz de demostrarse a sí misma de lo que era capaz, de que era una persona adulta, con sus ventajas e inconvenientes.

Sería interminable relatar los cambios experimentados en la personalidad y comportamiento de mi hija ya que creo que todos los que somos padres de beneficiados de A TODA VELA, conocemos, por lo que me permito llamaros la atención de los cambios que nosotros mismos, como padres, hemos notado.

Es muy fuerte manifestar, que el principal obstáculo para nuestros hijos somos nosotros mismos, pero la experiencia de estos últimos siete años así lo corrobora.

Estamos inmersos en la creencia de que quien mejor conoce a nuestros hijos somos nosotros y por tanto somos quienes mejor lo hacemos con ellos.

En principio nadie cuestiona estos deseos, pero siempre pensando en una relación puramente proteccionista y no orientada a su propio desarrollo.

• No estamos dispuestos a entregar a nuestros hijos a otras personas que puedan influenciarlos, más allá de nuestra influencia.
• No queremos que nuestros hijos tengan la libertad de equivocarse, por miedo a su ridículo y por extensión a nuestro ridículo.
• No entendemos cómo nuestros hijos pueden establecer una relación de amistad con otros muchachos normales y verse correspondidos, sin sospechar que esta amistad no esté basada en la conmiseración o la lástima.
• Infravaloramos las capacidades de nuestros hijos para valerse por sí mismos en medio de una sociedad altamente competitiva y cruel, con un mínimo de apoyo, negándoles su derecho al ocio que les corresponde por el hecho de ser personas.
• Pensamos más en el qué dirán que en su propio bienestar por no querer asumir “su proyecto”, para ellos tan importante y tan baladí para nosotros.
• Creemos que son incapaces de sentir la belleza de su entorno porque nuestros gustos son diferentes

Y sobre todo, les negamos la capacidad de relacionarse, de sentirse seres humanos y nos sentimos a gusto cuando les tenemos controlados, aparcados, recluidos en uno u otro taller.

He tenido ocasión, desde que pertenezco a la Asociación, de contrastar pareceres con otros padres en varios encuentros o seminarios a lo largo de la geografía española y sobre todo “oír” a nuestros hijos coincidiendo todos en sus demandas.

Quieren ser personas con todo lo que ello significa. Personas con sus ideas y pensamientos, con sus gustos y preferencias. Que tengamos en cuenta sus opiniones o, al menos, que las discutamos.

Pienso que una gran tarea a realizar dentro de la Asociación sería la de concienciación de las familias hacia un nuevo trato para con nuestros hijos y voluntarios.

Aprender a mirar con otros ojos, desprendernos de nuestros prejuicios, ser más valientes, dándoles un mayor margen de confianza tanto a ellos como a esas personas que a través del voluntariado, desinteresadamente, están enseñando a nuestros hijos el valor de la amistad y del desinterés material, dejando de juzgar comportamientos propios de una edad, que la mayoría de nosotros ya la tenemos olvidada.

Cuando a finales del año 1996, Cati, una de las fundadoras de la Asociación, nos anunció de forma  ilusionada  la  inminente  puesta  en  marcha  del proyecto de A TODA VELA, nosotros nos mostramos un tanto escépticos. Sin embargo, respondimos positivamente incorporándonos a su actividad desde el primer día, porque presentíamos un futuro esperanzador.
Bien es verdad que, como en todo inicio, existió cierta incertidumbre e inquietud. ¿Cuál sería la respuesta de las familias con personas con discapacidad intelectual...? ¿Quiénes colaborarían...? ¿Cuántas personas voluntarias se ofrecerían para llevar a cabo este proyecto...?

No había transcurrido apenas un año, cuando fuimos sorprendidos gratamente. Descubrimos que nuestros hijos, sin nuestra presencia y protección, en grupo, se divertían a tope, practicaban deportes, realizaban actividades lúdicas, disfrutaban en viajes de recreo y pasaban unas vacaciones inolvidables. También un grupo de jóvenes universitarios, mayoritariamente chicas, respondían sin reservas y desinteresadamente a compartir momentos agradables e interesantes junto a ellos. Y, en consecuencia, nosotros los padres y madres teníamos la posibilidad de programar nuestro propio ocio y tiempo libre.

Enhorabuena a A TODA VELA. Nos sentimos muy orgullosos por haber conseguido elevar la autoestima de nuestros hijos, haciéndoles ver que son capaces de realizar cualquier tipo de actividad, si se les ayuda adecuadamente y reciben los apoyos necesarios. Y, sobre todo, por haberles facilitado el ser un grupo de verdaderos compañeros y amigos.

Y para terminar, felicidades hasta la saciedad a todas las voluntarias y voluntarios; sin su colaboración, sin su esfuerzo, sin su dedicación, sin su disponibilidad no hubiera sido realidad el proyecto de A TODA VELA y sus logros alcanzados.

¿Ha supuesto A TODA VELA un cambio en mi vida? Esta pregunta es la que me hizo mi madre hace unos días. Pues bien, cuando me propongo contestarle, me dice que no lo haga de forma oral sino por escrito. Le respondo que necesitaría muchos folios para poder expresar todo el proceso positivo y lo bueno que A TODA VELA ha  aportado a mi persona, a mi familia y, sobre todo, a mi hermana Isabel.

Ya que no dispongo de tanto espacio como del que en realidad necesitaría, intentaré buscar la esencia de todas las ideas que en estos momentos fluyen a mi cabeza. Aunque pensándolo bien, en el propio nombre de esta magnífica asociación encuentro la esencia de todas mis ideas. A TODA VELA,  hacia adelante, no hay quien nos pare, con la cabeza bien alta y pa ´lante, sabemos lo que queremos y a por ello vamos, a por el bienestar de estos seres tan especiales, tan salvajes, tan puros…

Centrándome en la pregunta que me ha hecho mi madre y por la que me he sentado a escribir estas líneas, he de decir que, por supuesto,  este gran barco velero, de grandes y blancas velas –así es como yo lo imagino– ha supuesto un gran cambio en mi vida y en la de mi familia, ya que ha recogido a mi hermana más especial de la obsoleta medicina ortodoxa, que sólo entiende de química, la ha subido abordo y ha hecho que el viento, que permanentemente lo empuja, acaricie su interior y le susurre al oído esa paz y tranquilidad que mi hermana, Isabel Mañas, y su familia respiran. Por todo ello, por dejar las “pastillas” a un lado y bucear en el interior de las personas, de un modo natural y sincero –con las palabras, con las miradas, con los abrazos, con los hechos–, con el más sincero agradecimiento de toda una familia a ese gran pedazo de asociación. ¡Gracias A TODA VELA!