| Nace A Toda Vela |
Por mi condición de presidente y no por méritos propios, pues es muy poco el tiempo que formo parte de esta gran aventura, tengo la enorme satisfacción de presentar la historia de lo que han sido los diez primeros años de navegación de A TODA VELA, una asociación que nació por el impulso creador de cinco mujeres, ligadas al mundo de la discapacidad por razones muy distintas, que se unieron para resolver una gran carencia social: hacer posible que los niños y jóvenes almerienses con discapacidad intelectual pudieran disfrutar de su tiempo de ocio y ser felices, al igual que el resto de los niños y jóvenes de su misma edad. Ellos no participaban en la vida social de la ciudad, no acudían a los lugares deportivos y centros de diversión, no tenían amigos porque no frecuentaban los espacios de encuentro y amistad, desconocían sus capacidades por no haber encontrado el camino para desarrollarlas y su dependencia familiar era agobiante para ellos y para sus padres. Con el paso del tiempo, el barco velero ha navegado mar adentro con vientos favorables, y la situación ha cambiado a mejor. Tanto los niños y jóvenes con discapacidad como sus familias han experimentado una profunda transformación hacia el bienestar y la felicidad. Mi admiración y gratitud a esas cinco mujeres que, instaladas en la fe de la que nace la esperanza, hicieron posible el cambio. No tuve la suerte de vivir los comienzos, pero, por lo que aquí se cuenta, todo fue sencillo y gozoso, aunque no siempre fácil. Para hacer posible el disfrute del ocio a las personas con discapacidad sólo hay que prestarles los apoyos necesarios y esto llegó de inmediato con las voluntarias –son mayoría– y los voluntarios, jóvenes dispuestos a compartir con ellos su tiempo libre, siendo sus amigos. La asociación fue el puente para el encuentro. Diez años de acompañamientos, de gestos cariñosos y sonrisas, de conversaciones imperceptibles, de historias que se recogen en el libro, sólo inteligibles para el lector que, al igual que los voluntarios, sea capaz de entender la discapacidad intelectual como la manifestación, a un mismo tiempo, de la grandeza, la inmensidad, la simplicidad y la complejidad de la personalidad humana. Los voluntarios conocen bien mi aprecio y cariño por su labor. El ocio es un derecho universal, basado en la no discriminación porque es el derecho a disfrutar y divertirse, inherente a la propia condición humana, y es un ejercicio de libertad democrática. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo considera como algo esencial para el correcto desarrollo del ser humano, incluso se ha llegado a demostrar que el disfrute del ocio previene de enfermedades, aumenta la creatividad y proporciona una mejor calidad de vida. Sin embargo, la realidad social, aunque ha cambiando bastante en los últimos años, deja todavía mucho que desear, porque son muchas las instituciones y entidades públicas y privadas, y muchos los ciudadanos que adoptan actitudes y comportamientos de discriminación hacia las personas con discapacidad. A TODA VELA, consciente desde sus comienzos de esta situación, tendió otro puente, en este caso hacia la comunidad, para emprender una tarea de sensibilización. Lo más importante, mostrar a la comunidad la cara guapa de la discapacidad, las capacidades que cualquier persona tiene. Pasear y disfrutar por calles y plazas, acudir a locales de ocio y entretenimiento, practicar deportes y actividades recreativas en lugares comunitarios, tomar parte en concursos y competiciones, ha sido el gran acierto de A TODA VELA para conseguir que todos nos sintamos iguales, porque somos capaces de hacer las mismas cosas con los apoyos necesarios, en este caso prestados por una relación de amistad entre los miembros de una misma comunidad: personas con discapacidad y voluntarios. De todo esto trata este libro que te ofrezco, querido lector, en nombre de los que formamos la gran familia de A TODA VELA y especialmente de los padres de las personas con discapacidad intelectual, merecedores de nuestra admiración, de nuestro amor y nuestro apoyo incondicional. Sólo te pido una cosa, que lo tengas con cariño entre tus manos, mientras lo lees con esperanza en un futuro mejor.
Santiago Domingo Bugeda
Mª Victoria Granados Fernández. Una de las cinco fundadoras de la Asociación En Noviembre de 1996, después de leer el número 103 de Minusval “Ocio, Turismo y Deportes”, supimos que en Madrid funcionaba una asociación de Ocio para personas con discapacidad intelectual (AMPAO). Parecía increíble y maravilloso que hubiera personas que quisieran compartir su tiempo libre –tan valioso y por lo general escaso–, disfrutando con nuestros niños. Lo comenté a Isabel Guirao, a la que conocía por ser la psicólogo escolar del colegio de mi hijo, y que acababa de volver de Camboya, donde su hermano, José Luís “El Chico”, había fundado una ONG, “La Casa del Agua de Coco”. Desde el principio se ilusionó, puesto que por su trabajo veía cómo a los chicos de integración, se les daba conocimientos académicos, pero, por lo general, tenían una gran laguna en lo referente a la socialización. “Es que van siempre con mayores”, “no tienen actividades de ocio propias de su edad”, decía. A Ina Soria la conocía porque su hija María y mi hijo Roberto compartían colegio; se mostró entusiasmada, porque, lo que son las coincidencias, llevaba tiempo pensando en cómo organizar el ocio de su hija y de los niños con síndrome de Down. Mayor entusiasmo mostró Antoñita Granados, que la acompañaba y con la que compartía despacho en la Delegación de Hacienda. Así, en el bar “El Campico”, con unas cervezas y sus correspondientes tapas, se empezó la planificación. Primeras ideas e iniciativas, “iremos a Gobernación, a Cultura, a Diputación, Deportes….” Las miraba asustada, pero ellas lo tenían clarísimo y por eso hicieron fácil lo que a mí me parecía dificilísimo. “Vamos como viento en popa a toda vela” comentó Antoñita, que había tenido un grupo de teatro llamado “El Barco Velero”. De estas dos chispas enseguida saltó el nombre. Se podría llamar A TODA VELA, dijo Ina. No había vuelta atrás. Catalina Martos, “nuestra Cati”, era la trabajadora social del colegio “Princesa Sofía”. La conocía por haber hablado con ella a principios de ese verano, cuando me encontré que mi hijo Roberto tenía tres meses de vacaciones y yo uno, y que los canguros con preparación para manejar los problemas de conducta brillaban por su ausencia. Cati, siempre buscando recursos para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de sus familias, ya me había comentado la necesidad de crear programas de respiro. Se unió a nosotras… y también lo hizo su hija Loreto…con sus amigas,… su sobrina… que se mostraron encantadas de poder compartir su tiempo y sus actividades con unas personas con discapacidad intelectual, que ya conocían de tanto oírlas nombrar a Cati. Se unieron también nuestros hijos: Víctor, Ernesto, Eduardo, Tito, Nacho, Eufrasio… Ahora, al mirar atrás, creo que lo que nos dio la fuerza fue la seguridad que nace de la convicción de saber que lo que estábamos pidiendo era un derecho de “Los sin voz”. Comenzaron los contactos con la Universidad para conseguir voluntarios, con las Autoridades, con la prensa, muchísimas llamadas de teléfono… Por fin, el 17 de enero de 1997, a las 10 horas, nos juntamos todos en el Centro de Actividades Náuticas: los niños, los padres, familias enteras, los voluntarios, los monitores de la asociación “Tiro con Arco”. De los que pasaban por el Paseo Marítimo, algunos se quedaron de voluntarios. El recuerdo que tengo de aquel día es de mucho bullicio, mucha alegría, mucho entusiasmo y mucho AMOR. En sábados sucesivos, visitamos los Bomberos, las pistas de Tráfico, hicimos nuestro himno y tuvimos la presentación de la ya Asociación A TODA VELA en el hotel Playasol. Después llegó la participación en el Carnaval, Cruz de Mayo….con Eufrasio celebramos el Congreso Nacional, que fue el pilar para compartir nuestro proyecto fuera de nuestra provincia y comunidad. Se ha andado mucho camino, y a ese largo camino con la ilusión, alegría y amor del primer día se ha añadido: Formación, Calidad, Autogestión…Y así hemos llegado al X Aniversario con el afán de superarnos constantemente. Josefina Soria Estevan. Una de las cinco fundadoras de la Asociación Cuando te decides a montar algo gordo tienes que contar con gente muy interesada y decidida en solucionar sus problemas y los de los demás, con gente muy solidaria y con grandes conocimientos del asunto a tratar y, además, que toda esa gente tenga cierta habilidad para encantar y convencer. Y creo que ese fue nuestro acierto, agrupar a personas con conocimientos en muy distintos ámbitos e implicar a quienes sabíamos que nos podían ayudar y que no se amilanarían por las dificultades del proyecto. Así que, Maria Victoria, Antoñita, Isabel, Cati y yo misma, pasamos de ser totalmente desconocidas entre nosotras, a vivir prácticamente juntas, a respirar, mirar y sentir por y para un mismo proyecto: ocupar el tiempo libre y el ocio de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual de nuestra ciudad. Qué pedazo de proyecto y qué difícil. Para empezar le pusimos un nombre que hasta ese momento nos venía al pelo, ya que la cosa iba así, a toda vela:los trámites administrativos para el inicio de la actividad como asociación y la colaboración de la parte política se iban consiguiendo sin dificultad; el contacto y la implicación de las familias de los jóvenes era constante; la búsqueda de voluntarios se fue resolviendo de una manera natural y preciosa... En poco tiempo, conseguimos poner a flote un velero equipado con lo justo: una vela con su palo, unos cuantos tripulantes y marineros que ayudaran en la travesía, un montón de pasajeros y hasta creo que se coló algún que otro polizonte. Así, al grito de “soltando amarras”, aquél día 17 de enero de 1997 comenzamos nuestra particular travesía; todos los temores que hasta ese momento nos acuciaban –¿vendrán los padres?, ¿traerán a sus hijos?, acudirá algún voluntario? y ¿los monitores?– se desvanecieron entre tanto barullo y tanta alegría; ¡todos habían acudido a la cita! ¡¡Qué maravilla!! Ya está, ya tenemos una asociación con sus socios, sus objetivos, sus actividades.... ya tenemos ocupado el tiempo de ocio de los jóvenes con discapacidad intelectual .... Pero qué va..., eso de la navegación no es tan fácil, no es cuestión de largar amarras, arriar las velas y dejarte llevar.... esto no funciona solo con quererlo, con empeñarse y poner todo de nuestra parte, tienes que aprender a manejar el velero, pues pronto se te presenta un temporal o una calma total o se te rompe la vela y tienes que estar preparado. Así, nos encontramos con que en cuestión de ocio para las personas con discapacidad intelectual quedaba mucho por descubrir, que las distintas asociaciones no prestaban demasiada atención a la diversión, a las relaciones personales o la cultura, tan ocupadas como estaban con atender y resolver los problemas que las personas con discapacidad intelectual presentaban en otros aspectos: atención temprana, salud, enseñanza, formación, ocupación, trabajo, vivienda.... y que por aquí no teníamos mucho donde aprender. Así que, en nuestro empeño por dar las mejores respuestas a las necesidades de nuestros pasajeros y sus familias, nos dedicamos a empaparnos de todo lo que en el momento se hablaba en España sobre el asunto; donde quiera que se celebrara algún foro especializado en la materia, allí que nos presentábamos. Una de nuestras primeras salidas, a la que acudimos casi al completo, fue a la cuna de la ciencia en ocio y discapacidad, a la Universidad de Deusto, que cuenta con una cátedra dedicada exclusivamente a ello y, en un rapto de atrevimiento y locura, presentamos una comunicación en el congreso anual de ocio donde, aunque quedó claro que éramos noveles, dejamos bien patente que el empeño y la seguridad en alcanzar nuestra meta, la capacidad para aprender, el entusiasmo demostrado y esa alegría contagiosa que yo creo ha definido nuestra asociación desde su inicio, eran muy buenas razones para asegurar que allí había mucha vida y mucho amor para construir y repartir. Y así era, evocando ahora aquellos nuestros primeros días, y sus noches que también las utilizábamos –qué sueño¡¡– para puestas en común y toma de decisiones hasta la madrugada, sé que fue ese amor común por nuestros viajeros lo que al principio nos unió, lo que en los tiempos revueltos nos permitió continuar, lo que en los momentos de calma nos hizo disfrutar y lo que también hoy sigue vivo y nos hace mirar siempre un poco más adelante, nos hace no conformarnos con lo conseguido, por mucho que sea, nos hace exigirnos cada vez más a nosotros mismos, a la sociedad, a los políticos y las administraciones, a las propias familias...... porque sabemos que solo así lo conseguiremos plenamente, solo así los niños, los jóvenes, los adultos con discapacidad intelectual tendrán una y mil oportunidades para desarrollarse en todos los sentidos, incluso en el campo de las relaciones humanas, de la cultura y del ocio.
AYER, UN SUEÑO FUE, REUNIR A AQUELLOS QUE PORQUE ES REÍR
Santiago Domingo Bugeda A TODA VELA es una asociación almeriense, sin ánimo de lucro, de carácter autonómico, constituida en 1997, con el objetivo de fomentar y desarrollar el ocio y tiempo libre de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias en el ámbito de la comunidad. Con C.I.F. G-04269189, está inscrita en el Registro Provincial de Asociaciones núm. 1958 y en el Registro Municipal de Entidades Ciudadanas del Ayuntamiento de Almería núm. 281; está reconocida como entidad de utilidad publica núm. 1958 y es miembro de FEAPS Andalucía desde junio de 2000. Todas sus actividades están diseñadas y realizadas desde el principio fundamental de la inclusión y utilización de todos los recursos comunitarios (profesionales, programas, servicios, actividades e instalaciones) y mediante la acción solidaria de sus jóvenes voluntarios. La cultura de la Asociación La misión de A TODA VELA es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias a través del desarrollo preferente del ocio –entendido como un derecho universal de todas las personas, con independencia de la edad y de las necesidades de apoyo que la persona requiera para ello–, mediante una alta participación de las personas con discapacidad intelectual, sus familias y la comunidad. Las personas con discapacidad intelectual plantean necesidades de apoyo para participar de forma autónoma en los recursos de ocio que ofrece la comunidad. Por ello, nuestro servicio de ocio será es un recurso organizado y orientado por los principios de normalización e inclusión social, que se desarrollará por programas de actividades de ocio y tiempo libre con la finalidad última del disfrute de las personas que participen en ellos. En A TODA VELA la calidad en sus actuaciones se establece como una obligación que emana del derecho de las personas a recibir servicios dignos y significativos para sus vidas, después de haber sido escuchadas o percibidas sus necesidades y expectativas. Supone, por tanto, considerar la calidad como un compromiso ético con las personas. El proyecto de la Entidad es el de ser una organización que genere confianza en las personas con discapacidad intelectual, sus familias, los profesionales, la sociedad y las administraciones públicas. Los valores que inspiran el compromiso ético de la Entidad, defensa de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y respeto a su dignidad, solidaridad, participación y calidad, están orientados hacia tres sectores diferenciados:
Los socios Evolución desde 1997 a 2006
Los órganos de gobierno y participación El voluntariado Desde su creación, la Asociación apostó por las personas voluntarias como agentes de cambio social y como el medio más natural de apoyo para conseguir la inclusión comunitaria. La participación de personas voluntarias se ha considerado siempre como un valor añadido a la Entidad, en cuanto que aportan relaciones humanas significativas, cálidas y cercanas a las personas con discapacidad intelectual. Por ello, se diseñó en los inicios y se mantiene hasta ahora un programa específico dedicado a su captación, acogida, formación y seguimiento, impulsando su plena participación en la Asociación, hasta el punto que cuentan con un representante como vocal de la Junta Directiva. Desde 1997, han pasado por la Entidad más de 500 voluntarios y voluntarias. El voluntariado cuenta con un código ético, aprobado por ellos mismos y por el personal técnico en 2002 y sometido a revisiones y actualizaciones periódicas, la última de ellas en enero de 2005 en el Encuentro de Navidad, celebrado en Almería.
El equipo profesional La Asociación cuenta con la directora técnica y diez profesionales estables (contrato fijo o por obras y servicios): seis en la Oficina y cuatro en el Centro de Estancias Diurnas. Además, se realiza la contratación temporal (obras y servicios) de profesionales, según la programación en las distintas épocas del año: monitores federados para deportes; monitores especialistas para talleres culturales, cuidadores para el Centro de Día y Lugar de Ocio, y canguros. Oficina Dirección Técnica, actualmente adscrita por convenio de colaboración con la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía en junio de 2001. Una responsable de cada una de las áreas de trabajo correspondientes a los cuatro ejes organizativos: Eje I. Personas con discapacidad intelectual. Eje II. Familias. Eje III. Comunidad y voluntariado. Eje IV. Administración. Unidad de Estancias Diurnas (CAO) Una educadora, una cuidadora, una limpiadora y un conductor. La financiación El servicio de ocio no está concertado con la Administración pública y la financiación se obtiene por tres medios: cuotas de los socios, subvenciones de entidades públicas y privadas, y colaboraciones de empresas privadas y particulares mediante la cesión de sus profesionales y/o instalaciones.
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